Přepis: K věci Štěpánky Duchkové - rozhovor s Janou Drexlerovou

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
Dobrý den. Do pořadu K věci dnes přišla ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahelp Jana Drexlerová. Vítejte.

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
Dobrý den.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
Onkologicky nemocní lidé často neví, co bude dál. Čeká je velká léčba, velké problémy. Jedním z těch problémů je i to, jak říct o své nemocni svým blízkým. Jak to říct rodině a také jak to říct dětem. Vy jste v pražském Mammahelp centru otevřeli poradnu, kde se toto téma řeší. Co tedy radíte maminkám nebo manželkám, ale často i asi tatínkům nezletilých dětí?

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
No, právě proto, že je dneska víc nemocných mladých žen rakovinou prsu, tak si je ta tématika opravdu žhavá, protože řada z nich má menší, třeba předškolní děti. Každé té věkové skupině je potřeba k ní přistupovat trošku jinak. A my jsme poradna laických terapeutek a proto, že toto je tématika, která je pro nás už obtížná, je to profesionální záležitost, tak jsme pozvali ke spolupráci psycholožku, která k nám chodí na objednání a věnuje se právě celé té rodině. Pomůže té ženě, která onemocní a je zpravidla na začátku léčby, kdy jí nejvíc tahle otázka trápí, pomůže jí zorientovat se v tom, jak ona sama bude zacházet s tou nemocí. Dozví se od ní, jak to v rodině mají, jestli komunikují běžně hodně, nebo jestli jsou třeba ty děti spíš uzavřené a potom přiměřeně k věku vlastně s ní probere možnosti, jak s těmi dětmi hovořit.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
A to jsem se právě chtěla zeptat, určitě je třeba volit jiná slova u tříletého dítěte a jiná u třináctiletého.

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
Tak, to určitě. Rozdíl je třeba v tom, zda zabíhat do nějakých detailů nebo ne. Samozřejmě starší děcko, dítě hlavně v pubertě se chová úplně jinak, k té nemoci svojí maminky přistupuje jinak. Někdy je to i určitý vzdor nebo naštvání a to malé děcko, i když třeba nerozumí tomu o co zrovna jde, co zrovna maminka řeší nebo celá rodina. Tak vlastně znejistí a tuší, že se něco děje a tam je potřeba opatrně ho připravit na nějaké změny, že třeba maminka bude v nemocnici, nebude nějaké dny doma. Je dobré, když třeba přijede babička nebo nějaká kamarádka té maminky a pomůže tatínkovi, aby i on měl jistotu, že to s tím dítětem zvládne.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
Co tomu dítěti hrozí, když se o té situaci nedozví dost nebo když se mu neřekne vůbec nic?

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
Víte, ze zkušeností, protože maminky s dětmi s náma jely na takový víkendový pobyt a hodně jsme si o tom povídaly, z těch zkušeností víme, že ty děcka se mnohem víc bojí, než ty které se dozví hned z počátku, že se něco děje a že maminka se léčí a že se uzdraví.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
Promiňte, to by totiž člověka ani nenapadlo, já samo jako můj, moje podvědomí mi říká, radši jim to neřeknu, abych je uchránila od ošklivých věcí, ale to jak vidím, je chyba.

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
Je to ale typická reakce. My jsme si dělali průzkum a jenom jedna pětina žen by, zdravých žen, kterých jsme se dotazovali, a které měly malé děti, by jim o té nemoci řekla. Právě z toho důvodu, že se je snaží chránit tak, jak vy říkáte. Já si ale myslím a nejen já, že opravdu i malé dítě, malé dítě i batole vycítí, že maminka není v pořádku. Že se s ní něco děje, protože prostě to napojení na tu matku i v těch prvních letech života je veliké.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
A vy se chystáte k tomu vydat publikaci, kde bude ta publikace k sehnání a co se v ní dozvíme?

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
Právě na tom víkendovém pobytu ta publikace vznikla. Její autorkou je Marie Zemanová, psycholožka, která s námi dlouho spolupracuje a i v té poradně funguje. A je to brožurka právě pro ty maminky a jejich partnery, kde je vzhledem k věku v jednotlivých kapitolách právě popsán detailně ten postup, jak se chovat v té situaci a jsou tam i citace z toho, co právě ty starší děti třeba kolem školního věku, co nám na tom víkendovém pobytu řekly. Jak oni to prožívaly. Myslím, že to je užitečná věc. Bude k dostání v našich Mammahelp centrech. Bude k dostání na onkologiích. Je to zdarma ta publikace a my jsme rádi, že se nám podařilo jí vydat, protože nic takového jsme zatím v Čechách neviděli, nenašli.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
Naším dnešním hostem je ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahelp Jana Drexlerová. Mammahelp je neziskovka. Těch neziskovek, které řeší téma onkologicky nemocných lidí je poměrně dost. V čem jste specifičtí?

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
My jsme vznikli v roce 99 a hned od počátku jsme se vymykali tím, že jsme hledali jinou cestu, jiný způsob. Nechtěli jsme se stát klubem, jak v té době bylo zvykem. A myslím, že se nám to podařilo, protože už 18 let fungujeme a už jsme vlastně to první zkušební Mammahelp centrum, které je otevřené denně, nemusí se čekat až jednou za měsíc bude schůzka. Tak z toho prvního centra vlastně už vznikla síť dneska osmi center. Doufám, že brzo otevřeme další. Jsme zkrátka po celé republice. Snažíme se být hodně dostupní, protože ta žena potřebuje nejvíc pomoc právě, když se tu diagnozu dozví. Když nám přijde v tu dobu, kdy se potýká sama s tím velkým strachem, s tím, že hledá informace, najde u nás. Vyléčené pacientky, které jako terapeutky jsou proškolené právě odborníky, proškolené k tomu rozhovoru, aby měla naprosto dostatek soukromí, aby jí nic nebránilo v tom, aby se otevřela, aby se na všechno zeptala.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
Máte spočítáno, kolik žen od toho, od té doby, co vaše centrum vzniklo, kolik žen prošlo?

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
Tak za 18 let ne, to je pravda, ale já bych spíš řekla, že ročně to číslo znám opravdu docela přesně. Ročně máme těch návštěv v poradnách 6,5 tisíce. A je samozřejmě možné, nejen osobně přijít, protože jsou ženy, třeba nějak handicapované nebo jim není dobře a nebo bydlí daleko od toho našeho centra, takže je možné vždycky i zavolat nebo napsat mail, ale vždycky se jim věnuje terapeutka, která sama tu zkušenost s tou nemocí má.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
O rakovině prsu, o prevenci se mluví z mého pohledu docela dost. Co si myslíte, je povědomí mezi ženami v České republice dostatečné?

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
No, zdálo by se, že ano, protože opravdu za ty roky už hodně se stalo, že nebo odtabuziovalo se to téma, ale pořád se setkáváme s tím, že některé ženy neví, že mají nárok na vyšetření na mammografu, nebo že se tam bojí jít. Některé to z nevědomosti nebo ze strachu odkládají a může potom být pozdě. My se snažíme dělat přednášky na to téma, tak jich uděláme ročně kolem 300 někdy i 400 přednášek za rok v různých komunitách.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
Teď jste mě vzala mojí další otázku, protože mě právě zajímalo, ty ženy to třeba tuší, že je problém, ale k tomu lékaři nejdou. Je za tím strach.

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
Určitě je za tím obava, co kdyby mi něco našli. Je to takové nelogické, ale dá se to pochopit. Nicméně je to špatně.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
Čím později, tím hůř.

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
Čím později, tím hůř, protože jenom nádor, který se najde v tom raném stádiu je plně vyléčitelný. Potom už klesá možnost teda nebo šance na to, aby člověk přežil ve zdraví a aby taky nemusel podstupovat tu náročnou léčbu. Nemusí to být kompletní léčba, což znamená chemoterapie, ozařování, operace, někdy biologická léčba a tak dál.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
Říjen je celosvětově vnímán jako měsíc kampaně proti rakovině prsu. Už několik let se na ní podílí i vaše sdružení Mammahelp. Jaké akce letos chystáte? Říjen už je za dveřmi.

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
To je pravda. Říjen otvíráme každý rok pochodem, našim pochodem s hůlkami. Jmenuje se to Vyšlápněte si pro zdraví s Mammahelpkami a růžovou stužkou. Ta růžová stužka je symbolem celosvětovým symbolem právě té říjnové kampaně. My ty pochody děláme v těch městech, kde máme centra tady v Praze třeba. Ten pochod bude na Parukářce na Praze 3. Všechny bych ráda pozvala srdečně.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
Kolikátého přesně, od kolika do kolika?

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
Pochod je v Praze a Brně 7., v těch dalších městech už o týden dříve. A začíná zpravidla v deset nebo v jedenáct hodin. Ten program, protože to má doprovodný program a výhodou pro vás je to, že se tam zdarma naučíte chodit s Nordic Walking hůlkami, že trenérka naučí ten správný styl. My vám ty hůlky dokonce půjčíme a pacientkám, které s námi jdou poprvé je věnujeme. Případně, když už hůlky mají, tak jim věnujeme krokoměr.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
Tak se tedy těšíme 7. října na Parukářce.

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
7. října na Parukářce. Taky se těším.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
Naším dnešním hostem byla ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahelp Jana Drexlerová. Děkuji, že jste přišla, na shledanou.

Jana DREXLEROVÁ, ředitelka sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mammahlep
--------------------
Děkuju za pozvání. Na shledanou.

Štěpánka DUCHKOVÁ, moderátorka
--------------------
Milí posluchači, těším se zase příště u pořadu K věci. Na shledanou.

Autorizovaným dodavatelem doslovných elektronických přepisů pořadů Českého rozhlasu je NEWTON Media, a.s. Texty neprocházejí korekturou.